„… den Jahren Leben geben!“ Aber: es mangelt in der Region an Physiotherapeuten, die sich mit der am häufigsten vererbbaren Stoffwechselerkrankung auskennen Jährlich werden hierzulande etwa 300 bis 400 Kinder mit der Erbkrankheit Mukoviszidose geboren. In Deutschland sind etwa
Orkambi vor kurzem in den USA zugelassen – Deutschlandstart noch unklar
Die US-Arzneimittelbehörde FDA hat ein neues orales Kombinationspräparat zur Behandlung von Patienten mit Mukoviszidose zugelassen. Das Medikament mit dem Namen Orkambi enthält neben dem bereits bekannten Wirkstoff Ivacaftor (125 mg) die neue Substanz Lumacaftor (200 mg) und darf zur Behandlung
Organspende – ein Geschenk fürs Leben
Die Apothekenumschau berichtet von Johannes Bunzel, dessen Leben durch eine Transplantation verändert worden ist.
Mukoviszidose und Sport in der RG Siegen – ein Filmbeitrag des WDR v. 6.5.2015
Dank einer Initiative des WDR-Lokalzeit-Fernsehens können wir zeigen, wie wichtig unseren Patienten in der Region sportliche Betätigung ist. Wir danken der Lokalzeit für die Möglichkeit, das Filmmaterial hier zur Verfügung stellen zu dürfen!
Amrumer Mukolauf
Am 23. Mai 2015 fand er wieder statt, der Amrumer Mukolauf Aber was ist überhaupt ein Mukolauf? Der Amrumer-Mukolauf ist ein reiner Spendenlauf zu Gunsten der Mukoviszidose-Betroffenen. Mukoviszidose ist die häufigste, angeborene und unheilbare Stoffwechselerkrankung in Mitteleuropa. Der Mukolauf findet alljährlich