Wahl zum Hobbyläufer des Jahres 2015 Burkhard Farnschlaeder läuft seit vielen Jahren mit Mukoviszidose Marathon und hat sich nun in der Wahl zum Hobbyläufer des Jahres 2015 auf den ersten Platz gelaufen!–> VorstellungvideoWir gratulieren ihm und auch den Mitteilnehmern, die
„Essen oder Therapie“
Muko-Betroffene in der Armutsfalle Mukoviszidose neuer Filmbeitrag von muko.tv zur prekären finanziellen Situation von Mukoviszidose-Patienten mit Auswirkungen auf den Therapie-Alltag –> Video
Pressemitteilung „Marathon mit Musik 2016“
„Save the Date“ heißt es neudeutsch, um langfristig einen wichtigen Termin in der Öffentlichkeit bekannt zu machen, damit sich die Zielgruppe das Ereignis im Jahreskalender blockt. Ein Jahr vor dem 3. Siegener Sparkassen-Marathon mit Musik zugunsten der Mukoviszidose-Regionalgruppe Siegen trafen
BIA Messung gibt Auskunft zum Gewichts- und Ernährungszustand
Viele Patienten kennen es! Mit zunehmender Verschlechterung der Lungenkapazität und damit einhergehender Symptome wie z.b. Appetitlosigkeit, Infekte, vermehrtem Husten und eingeschränkter Bewegungsmöglichkeiten beginnt der zunehmende Kampf um das Gewicht. Was soll man essen, um nicht abzunehmen ? Wie kann ich
Video: „solange ich atme,hoffe ich.“
In dieser Geschichte erzählt Jenny, 23 Jahre alt und Mukoviszidose, von der schweren Wartezeit auf ein Spenderorgang (Lunge)!
Onlinepetition
Familienorientierte Maßnahmen für belastete Familien im Vorsorge- / Rehabereich – Wir fordern die Änderung der Begutachtungsrichtlinien des Medizininschen Dienstes im Sinne der familienorientierten Maßnahmen. Bis jetzt wird im Mutter-Vater-Kind-Kur-Bereich eine so genannte „FOR“ nur bewilligt, wenn ein Kind kardiologische oder
Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA) beschliesst deutschlandweit Neugeborenenscreening
Mukoviszidose-Screening bei Neugeborenen beschlossen –> Pressemitteilung Ärzteblatt
Orkambi vor kurzem in den USA zugelassen – Deutschlandstart noch unklar
Die US-Arzneimittelbehörde FDA hat ein neues orales Kombinationspräparat zur Behandlung von Patienten mit Mukoviszidose zugelassen. Das Medikament mit dem Namen Orkambi enthält neben dem bereits bekannten Wirkstoff Ivacaftor (125 mg) die neue Substanz Lumacaftor (200 mg) und darf zur Behandlung
Laufen gegen Mukoviszidose – ein Filmbeitrag über Markus Hausmann und seinem Leben nach TX
Im Mai 2015 brachte der NDR einen Filmbeitrag über Markus Hausmann und seinem Leben nach TX. Das Thema war „Laufen gegen Mukoviszidose“.
Lumacaftor-Ivacaftor-Studie
Das Gesundheitsportal der Hauptstadt Berlin berichtet hierzu vom Ergebnis einer britischen Studie mit mehr als 1100 Patienten! –> Lesen