Wir danken der Firma SIEGENIA-AUBI für ihre Spende für die Arbeit der Mukoviszidose-Regionalgruppe Siegen! SIEGENIA-AUBI unterstützt – in einer Auflistung nachzulesenden Seite – eine Vielzahl von gemeinnützigen Projekten und Gruppen in unserer Region.
Zur Situation von Cf-Patienten mit multiresistenten Keimen – insbesondere MRSA
21.10.2015 Ich bin 44 Jahre alt und habe CF. Seit einigen Jahren gehöre ich zur Gruppe der mit multiresistenten Keimen besiedelten Patienten (MRSA). Die Keimbesiedlung hat durchaus erheblichen Einfluss auf Therapie und sozialem Leben wie beispielsweise Unterbringung bei stationärer IV-Therapie in Isolationszimmern des
Hobbyläufer 2015
Wahl zum Hobbyläufer des Jahres 2015 Burkhard Farnschlaeder läuft seit vielen Jahren mit Mukoviszidose Marathon und hat sich nun in der Wahl zum Hobbyläufer des Jahres 2015 auf den ersten Platz gelaufen!–> VorstellungvideoWir gratulieren ihm und auch den Mitteilnehmern, die
„Essen oder Therapie“
Muko-Betroffene in der Armutsfalle Mukoviszidose neuer Filmbeitrag von muko.tv zur prekären finanziellen Situation von Mukoviszidose-Patienten mit Auswirkungen auf den Therapie-Alltag –> Video
Pressemitteilung „Marathon mit Musik 2016“
„Save the Date“ heißt es neudeutsch, um langfristig einen wichtigen Termin in der Öffentlichkeit bekannt zu machen, damit sich die Zielgruppe das Ereignis im Jahreskalender blockt. Ein Jahr vor dem 3. Siegener Sparkassen-Marathon mit Musik zugunsten der Mukoviszidose-Regionalgruppe Siegen trafen
BIA Messung gibt Auskunft zum Gewichts- und Ernährungszustand
Viele Patienten kennen es! Mit zunehmender Verschlechterung der Lungenkapazität und damit einhergehender Symptome wie z.b. Appetitlosigkeit, Infekte, vermehrtem Husten und eingeschränkter Bewegungsmöglichkeiten beginnt der zunehmende Kampf um das Gewicht. Was soll man essen, um nicht abzunehmen ? Wie kann ich
Video: „solange ich atme,hoffe ich.“
In dieser Geschichte erzählt Jenny, 23 Jahre alt und Mukoviszidose, von der schweren Wartezeit auf ein Spenderorgang (Lunge)!
Onlinepetition
Familienorientierte Maßnahmen für belastete Familien im Vorsorge- / Rehabereich – Wir fordern die Änderung der Begutachtungsrichtlinien des Medizininschen Dienstes im Sinne der familienorientierten Maßnahmen. Bis jetzt wird im Mutter-Vater-Kind-Kur-Bereich eine so genannte „FOR“ nur bewilligt, wenn ein Kind kardiologische oder
Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA) beschliesst deutschlandweit Neugeborenenscreening
Mukoviszidose-Screening bei Neugeborenen beschlossen –> Pressemitteilung Ärzteblatt
Pressemitteilung zum neuen Internetauftritt der RG Siegen
„… den Jahren Leben geben!“ Aber: es mangelt in der Region an Physiotherapeuten, die sich mit der am häufigsten vererbbaren Stoffwechselerkrankung auskennen Jährlich werden hierzulande etwa 300 bis 400 Kinder mit der Erbkrankheit Mukoviszidose geboren. In Deutschland sind etwa