Das vom Männerchor des GV Osthelden in Zusammenarbeit mit der Zollkapelle Aachen ausgerichtete Benfizkonzert in Kreuztal zugunsten der Arbeit der Mukoviszidoseregionalgruppe Siegen hat zu einer Spende von 2.000 € geführt. Wir danken allen, die hierzu mit Ihrem Engagement beigetragen haben!
Transparenzoffensive des Mukoviszidose e.V.!
Der Mukoviszidose e.V. Tritt der Initiative „Transparente Zivilgesellschaft“ bei und Veröffentlicht die wesentlichen Daten im Rahmen seiner gemeinnützigen Tätigkeit! Link: https://muko.info/was-wir-tun/initiative-transparente-zivilgesellschaft.html
Muko-fit transplant
Der Mukoviszidose e.V. Hat für sein Projekt „muko-fit.transplant“ den Gilead Förderpreis erhalten. Das Projekt unterstützt junge transplantierte Patienten im ersten Jahr ihrer Transplantation!
Spendenübergabe Marathon m. Musik 2016
Über 15.000,-€ Spenden für die Arbeit der Mukoviszidose-Regionalgruppe Die Siegerländer Läuferinnen und Läufer werden sich noch an das letzte Augustwochenende erinnern. Es waren die heißesten Tage des Jahres und Temperaturen von bis zu 35 Grad machten den 3. Siegener Sparkassen-Marathon
Steuerrecht: Kindergeld über das 25.Lj hinaus?
Eltern können für ein Kind, welches aufgrund seiner Behinderung außerstande ist, sich selbst zu unterhalten, Kindergeld unbegrenzt über die Vollendung des 25. Lebensjahres hinaus erhalten. Voraussetzung ist, dass die Behinderung vor Vollendung des 25. Lebensjahres bestanden hat. Das Finanzgericht Köln
GBA beschließt: Ernährungstherapie gehört zu den Heilmitteln
Am 16.3.2017 hat der gemeinsame Bundesausschuß die Aufnahme der Ernährungstherapie bei Mukoviszidose in den Heilmittelkatalog beschlossen!
Ein etwas anderes Weihnachtskonzert
Weihnachtskonzert mit den Includers Die Includers treten am 18.12.2016 in der Bluebox in Siegen auf. Eintritt frei
DFG fördert Aufbau einer wissenschaftlichen Datenbank für Mukoviszidose-Wirkstoffe
Die Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose wird durch eine Störung im CFTR-Gen ausgelöst. Dieses Gen ist die Grundlage dafür, dass die Zelle den CFTR-Kanal bildet, einen Kanal, der an der Regulation des Salz-Wasser-Haushalts der Zellen beteiligt ist. Bei Mukoviszidose ist dieser Kanal gestört.
Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose startet
Liebe AnsprechpartnerInnen der Regionalgruppen und selbstständigen CF-Vereine, lange haben wir dafür gekämpft und nun ist es endlich so weit. Am 01.09.2016 tritt der Beschluss zur neuen Kinderrichtlinie mit dem Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose in Kraft. Dann haben alle Neugeborenen in
„Wir in der Schule“ – Informationen f. Lehrer
Die Bundesarbeitsgemeinschaft für Selbsthilfe hat in Zusammenarbeit mit der AOK Nordwest und AOK Rheinland/Hamburg eine umfassende Informationsbroschüre für Lehrer und Betroffene herausgegeben, die 58 Krankheitsbeschreibungen beinhaltet, um „die Informationslage von Eltern und Lehrkräften zu verbessern, aber auch die Kooperation zwischen